سلامت نیوز: تقویم جهانی ورق خورده و به 28 فوریه یعنی روز جهانی بیماری‌های نادر رسیده و دركشور ما نیز چند سالی می‌شود كه 8 اسفند با حمایت تعدادی از وزارتخانه‌ها به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نام‌گذاری شده است. 

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد ، چند ماه گذشته كه سند ملی بیماری‌های نادر تدوین شده است، بسیاری از بیماران دركشور به امضا و ابلاغ این سند توسط رییس‌جمهور چشم دوخته‌اند تا بتواند بخشی از مشكلات‌شان را مرتفع كند. سندی كه اگر در دولت فعلی به سرانجام نهایی نرسد، تكلیف آن در دولت بعدی نامشخص و باعث اتلاف زمان و انرژی زیادی می‌شود.

 بیماری «آلوپسی آره آتا» یكی از انواع بی‌شماری از بیماری‌های نادر دركشور شناسایی شده كه در آن سیستم ایمنی به فولیكول و ساختار مو حمله كرده و باعث ریزش مو به صورت سكه‌ای، تكه‌ای یا تمام سطح مو می‌شود كه بیشتر بیماران در ایران به صورت تمام شكل، دچار این بیماری می‌شوند. 

قیمت‌های  نجومی كلاه‌گیس!

با بررسی اجمالی صفحه انجمن حمایت از بیماران آلوپسی در اینستاگرام و بررسی مطالب منتشر شده، می‌توان به دغدغه‌های انجمن پی برده و مشاهده كرد كه تعداد زیادی از مبتلایان به این بیماری، روحیه خود را از دست داده و شرایط سختی در جامعه دارند. «مریم. ج» یك مادر میانسال است كه پسربچه 7 ساله‌اش به بیماری آلوپسی دچار و در مدرسه با مشكلات زیادی روبه‌رو شده است... سال اول درگیری پسرم با این بیماری، مردود شد.

بچه‌های مدرسه از متین فراری بودند، مسخره‌اش می‌كردند. خیلی طول كشید تا توانستیم شرایط جدید را به او بقبولانیم. پسرم به ‌شدت خجالتی و منزوی است و نمی‌تواند دوست پیدا كند؛كاش صحبت از این بیماری فقط به یك روز جهانی خلاصه نشود. مشكلات ما بسیار بیشتر از این است كه فقط یك روز در موردش صحبت شود...!

«معصومه. ن» 28 سال سن دارد و از سن نوجوانی به آلوپسی مبتلا شده است. معصومه موهای سر، مژه و ابروی خود را بر اثر این بیماری از دست داده است. او می‌گوید: خواستگارهای زیادی داشتم كه وقتی متوجه می‌شوند موهای خود را از دست دادم، بهانه می‌تراشند و در همان جلسه اول از ادامه صحبت و آشنایی طفره می‌روند.

اگر خودشان هم مشكلی نداشته باشند، خانواده‌شان به‌ شدت مخالفت كرده و به ادامه صحبت خاتمه می‌دهند. درآرایشگاه، باشگاه، استخر و بسیاری از اماكن عمومی و خصوصی مشكلات زیادی داریم كه البته شرایط الان قابل تحمل‌تر از زمان نوجوانی‌ام شده است. انگار آگاهی مردم بیشتر شده اما حساسیت‌ها همچنان هست و خانم طاس و بدون مو در جامعه چندان پذیرفته نیست. قیمت پوستیژ هم آنقدر بالاست كه قیدش را زده‌ام.

برای خرید پوستیژ با موی طبیعی هم نمی‌توانم میلیونی خرج كنم!مشكلات مطرح شده تنها بخش كوچكی از چالش‌های بیمارانی است كه با معضل آلوپسی و یا بیماری‌های خودایمنی دیگر دست و پنجه نرم می‌كنند؛ آنها اگر بتوانند با این بیماری آشتی كنند، جامعه با قضاوت و نبود آگاهی كافی، چندان روی خوشی به آنها نشان نخواهد داد.

ناشناخته ماندن بیماری آلوپسی در شهر‌های محروم

در همین رابطه «مصطفی محقق» مدیر عامل انجمن آلوپسی ایران  با اشاره به جمعیت درگیر با بیماری مزبور می‌گوید: به صورت تقریبی تخمین زده می‌شود كه بیش از 5 هزار نفر دركشور به بیماری آلوپسی مبتلا بوده و در حال حاضر حدود 3-2 هزار نفر از آنها به كمك فضای مجازی مثل اینستا، تلگرام و ... شناسایی شده‌اند.

او با انتقاد از فضای موجود برای اطلاع‌رسانی در این حوزه ادامه می‌دهد: متاسفانه مطبوعات به خصوص صدا و سیما برای اطلاع‌رسانی در مورد این بیماری همكاری نمی‌كنند و به خاطر همین محدودیت، شرایط بیماران مبتلا به آلوپسی در شهرستان‌های كوچك و محروم بسیار بحرانی است به ‌طوری كه به ترك تحصیل، ترك كار، بیكاری، طلاق و حتی ابتلا به برخی بیماری‌های روانی هم منجر شده است.مدیر عامل انجمن آلوپسی ایران تاكید می‌كند: هدف اصلی از اطلاع‌رسانی، فرهنگ‌سازی برای عموم مردم است.

به عنوان مثال عدم آشنایی كادر یك مدرسه با این بیماری باعث می‌شود كه دانش‌آموز مبتلا مشكلات زیادی در طول تحصیل داشته و حتی به افت تحصیلی یا ترك تحصیل هم دچار شود. مواردی از اعتراض‌های اینچنینی در میان والدین به خصوص در شهرستان‌های محروم وجود داشته كه كودك قربانی عدم شناخت اطرافیان شده است؛ اطلاع‌رسانی در این حوزه باعث می‌شود كه همگان مطلع شوند كه بیماری آلوپسی و حتی لیكن پلان، واگیر‌دار و مسری نبوده و هیچ آسیب و خطری برای اطرافیان ندارد. او خدمات روانشناسی و روانپزشكی را در این زمینه بسیار حیاتی و مهم اعلام كرده و می‌افزاید:

عامل تشدیدكننده این بیماری استرس و اضطراب است و خدمات رفتاردرمانی در این حوزه اهمیت زیادی دارد. متاسفانه به خاطر فراهم نبودن امكان تبلیغات و آگاه‌سازی در این زمینه، روانشناسان از این بیماری و مشكلات فردی، اجتماعی و خانوادگی آن آگاه نبوده و در بیشتر موارد امكان كمك به این بیماران نیز به وجود نمی‌آید. یك بیمار مبتلا به آلوپسی كه مو‌های خود را از دست داده و منزوی شده است به روانشناس می‌گوید كه شما جای من نیستید و نمی‌توانید درك كنید؛ در نتیجه كار روان‌درمانی با اختلال روبه‌رو می‌شود. 

«محقق» با اشاره به خدمات گران‌قیمت روانشناسی و رفتاردرمانی ادامه می‌دهد: بسیاری از مبتلایان بعد از ابتلا با چالشی در محیط كار یا خانواده روبه‌رو شده، از كار اخراج و گوشه‌گیر می‌شوند، مراجعانی هستند كه زندگی مشترك‌شان را از دست داده‌اند و با كمبود اعتماد به نفس روبه‌رو هستند، در نتیجه از روانشناسان و روانپزشكان می‌خواهیم كه در راستای شناخت این بیماری گام برداشته و به انجمن و بیماران كمك كنند.

چشم امید  بیماران كم بضاعتبه كشف  داروی آلوپسی

به گفته این عضو بنیاد بیماری‌های نادر كشور، انجمن حمایت از بیماران آلوپسی با كمك تعداد محدودی از روانشناسان توانمند در قالب جلسات خصوصی،گروهی، لایو،كلیپ و بسته‌های آموزشی، اقداماتی برای شناخت و مواجهه با این بیماری انجام داده كه این خدمات محدود بوده و نیازمند حمایت بیشتر توسط روانشناسان است.مدیر عامل انجمن بیماری آلوپسی ایران با اشاره به معضل تامین دارو در سال‌های اخیر تصریح می‌كند:

بیماران مبتلا در تامین داروهای فعلی ایرانی هم مشكلات زیادی دارند و در بیشتر موارد به دلیل نداشتن بیمه و هزینه‌های بالای درمان به این امید كه شاید داروی این بیماری كشف شود، درمان را نیمه‌كاره رها و از ادامه دادن مراحل دیگر صرف‌نظر می‌كنند.

بالا بودن ویزیت برای مراجعه به دكتر نیز مزید بر علت شده و بسیاری از بیماران امكان پرداخت ویزیت را هم ندارند.«محقق» در ادامه تصویب سند ملی بیماری‌های نادر را نقطه امیدی دانسته و می‌گوید: بالغ بر چند صد بیماری نادر در كشور وجود دارد كه بیماری نادر آلوپسی یكی از شاخه‌های آن است و متاسفانه هنوز از سوی رییس‌جمهور امضا و ابلاغ نشده است.

در حالی كه درخواست داریم تا با ابلاغ هر چه سریع‌تر بتوان از مزایای آن به نفع بیماران بهره‌برداری و زمینه‌های مربوط به اطلاع‌رسانی، شغل، بیمه، امكانات رفاهی و ... را فراهم كرده و سرنوشت تعداد زیادی از افراد عوض خواهد شد.

داروی  درمان آلوپسی گران است

او در ارتباط با داروی بیماران مبتلا به آلوپسی تاكید می‌كند: در گذشته به دلیل ناشناخته بودن این بیماری از داروهای حاوی كورتون برای درمان استفاده می‌شد كه این داروها عوارض زیادی مثل نارسایی كبد،كلیه، آب مروارید، ترك پوستی، پوكی استخوان و ... به همراه داشت به ‌طوری كه كودكان در سن پایین، بانوان و آقایان زیادی با این عوارض روبه‌رو شده بودند؛ خوشبختانه با پیگیری و ارتباط موثر انجمن با اساتید، كلینیك‌ها، پزشكان و ... در راستای شناخت این بیماری و تغییر مراحل درمانی، اقدامات خوبی در حوزه دارو و درمان انجام شده است. 

 مدیر عامل انجمن بیماری آلوپسی ایران می‌افزاید: در حال حاضر داروی خارجی مورد نیاز این بیماران خودایمنی با نام «توفاسیتینیب»  بسیار گران‌قیمت بوده و به جعبه‌ای حدود  8  میلیون تومان می‌رسد كه خوشبختانه نمونه ایرانی آن با نام «روفانیب» كه فاقد مواد كورتونی بوده به جعبه‌ای حدود یك میلیون و در دوز 10 میلی‌گرم به جعبه‌ای یك میلیون و 800 هزار تومان می‌رسد كه متاسفانه بیمه از این دارو حمایتی نكرده و بسیاری از بیماران از قشر پایین درآمدی و حتی قشر متوسط امكان تهیه این دارو برای‌شان فراهم نیست.

عدم آشنایی كادر یك مدرسه با این بیماری باعث می‌شود كه دانش‌آموز مبتلا  مشكلات زیادی در طول تحصیل داشته و حتی به افت تحصیلی یا ترك تحصیل هم دچار شود. مواردی از اعتراض‌های اینچنینی در میان والدین به خصوص در شهرستان‌های محروم وجود داشته كه كودك قربانی عدم شناخت اطرافیان شده است؛ اطلاع‌رسانی در این حوزه باعث می‌شود كه همگان مطلع شوند كه بیماری آلوپسی و حتی لیكن پلان، واگیر‌دار و مسری نبوده و هیچ آسیب و خطری برای  اطرافیان ندارد. 

در گذشته به دلیل ناشناخته بودن این بیماری از داروهای حاوی كورتون برای درمان استفاده می‌شد كه این داروها عوارض زیادی مثل نارسایی كبد، كلیه، آب مروارید، ترك پوستی، پوكی استخوان و ... به همراه داشت به ‌طوری كه كودكان در سن پایین، بانوان و آقایان زیادی با این عوارض روبه‌رو شده بودند؛ خوشبختانه با پیگیری و ارتباط موثر انجمن با اساتید، كلینیك‌ها، پزشكان و ... در راستای شناخت این بیماری و تغییر مراحل درمانی، اقدامات  خوبی در حوزه دارو و درمان انجام شده است.